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créas et blablas d'EBA
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créas et blablas d'EBA
5 février 2012

un marqueur pour la fibro... fibro ou pas???

Je viens de voir un message sur le forum plutot sympa...

Un article qui aurait trouvé des marqueurs pour la fibro...

ça serait cool que les recherches aboutissent...

je vous mets le lien.. un peu compliqué mais...

http://www.aide-internet.org/~fibromyalgie/infofibrohiver11-12.pdf

 

Je viens aussi ce soir partager mes doutes...

Sur le forum, une amie est venue parler de son nouveau diagnostic... le syndrome d'elhers danlos

sur ce, certaines filles se sont retrouvés, ont ete voir, et ont le meme diagnsotic... et moi??? je me pose beaucoup de questions...

Je me retrouve beaucoup dans les signes, tous ces bleus sur moi, sans raisons... pleins de choses...

Je sais plus.. je me suis jamais totalement satisfaite de ce diagnostic de fibro car trop de signes pas compltements dedans... mais là, je suis paumée... demander à voir le professeur??? mais c'est un chemin à fair'e, je sais plus...

http://www.gesed.com/site/index.php/sed

en rouge, ceux que j'ai...

Les signes suivants sont l’expression d’un syndrome d’Ehlers-Danlos à forme hypermobile (Type III de la Classification de Villefranche). Ceux qui sont soulignés font partie des dix signes les plus importants pour ce diagnostic.

  • Douleurs, articulaires, musculaires, cutanées, abdominales, thoraciques, génitales, migraines.
  • Fatigue et somnolence
    Troubles du sommeil
  • Manifestations articulaires : Hypermobilité,  (etant jeune)ou luxations, Scoliose, « Pied du SED » (avant-pied plat, rétraction de la voûte).je sais pas, soucis de pied mais...
  • Manifestations proprioceptives : Equilibre instable, marche précautionneuse, heurts d’obstacles,    maladresses, chutes.
  • Manifestations cutanées : Fragilité, peau fine et veloutée au contact, troubles de la cicatrisation, vergetures, étirabilité excessive, ecchymoses.
  • Troubles de la thermorégulation : Frilosité, sudations abondantes
  • Manifestations cardiovasculaires : Hypotension, troubles veineux, valvulopathie, dilatation artérielle.
  • Manifestations digestives : Reflux gastro-oesophagien, constipation.
  • Manifestations vésico-sphinctériennes : Dysurie, pollakiurie, incontinence, infections urinaires.
  • Manifestations bucco-dentaires : Gingivites, « fragilité » dentaire, douleurs et (sub) luxations des ATM, gingivorragies.
  • Manifestations ORL : hyperacousie, hypoacousie, acouphènes, vertiges de position, hyperosmie.
  • Manifestations ophtalmologiques, myopie, astigmatisme, fatigue visuelle, diplopie
  • Manifestations respiratoires : Blocages???? je sais pas..., Dyspnée bronchites, dysphonie
  • Manifestations gynéco-obstétricales : dyspareunie, ménorragies, fausses couches, accouchements difficiles.moi pas difficiles mais long
  • Manifestations cognitives : Mémoire de travail, attention, concentration, orientation, fonctions exécutives.

 

alors que penser??? c'est pas evident tout ça...

je file, j'ai plus de voie, les pieds les mains gelées et en plus, je dois aller bosser demain par 15cms de neige!! loll

bisous

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Commentaires
L
coucou !!<br /> <br /> joyeux anniversaire à ta fille et que cette journée lui soit <br /> <br /> agréable !!<br /> <br /> amicalement.. jean claude..[Joyeux anniversaire]
M
oui les réponses à ce message sont exactes : ne lis pas trop de choses car tu vas te trouver toutes les maladies !<br /> ma kiné connaît une famille qui a des enfants victimes de la maladie d'ehlers danlos ! il n'y a pas non plus de diagnostique, pas plus que pour la fibro ! une seule personne est habilitée à faire de diagnostique un profession à Paris, et que sur des questions .... pas les 18 points par exemple ! je trouve cela léger ....; remets toi en à ton médecin, surtout ne lis pas trop sur les forums et les dites il y a tout et n'importe quoi !!!<br /> gros bisous à toi et courage on finira bien par trouver pour la fibro<br /> @ bientôt
V
Je te souhaite un bon courage. Je ne connais pas cette maladie mais ça doit être très dur à supporter.<br /> J'aime beaucoup la déco de tes tables, surtout celle du jour de l'an !<br /> Bises
D
bonsoir <br /> je vais te dire que je ne connais pas grand choses tout simplement méfie toi n'écoute personnes et encore moins sur le net le mieux qu'ils y à de bons profsseurs qui pourraient te le dire ne prends pas n'apporte quoi sois sois prudence c'est ta personne ,ta vie ,je t'embrasse et amitiés à ta famille bon courage pour demain ton amie dan gros bisous
L
bonsoir Ambael !!<br /> attention aux site sur le net !:!! si tu lis tu vas te trouver toutes les maladies ! c'est courant-<br /> moi j'ai des bleus plein les jambes--- le plavix <br /> j'ai mal partout ----- polyarthrite -<br /> fatigue oui - j'ai toutes ces données !!!mais je n'ai pas cette maladie --<br /> bon courage --<br /> et pour la fibro ils vont trouver --^même par hasard mais quand ???<br /> gros bisous !!
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